A l’ occasion de la JISA, notre rédaction à tendue son micro à Dame Hadjiratou Bah présidente de UBEPAA l’ union pour le bien être des personnes atteintes d’albinisme de Guinée voici son discours.
Mesdames et mesieurs les representants du ministère de la promotion féminine de l’ enfance et des personnes vulnérables MPFEPV
Mesdames et messieurs les représentants du corps diplomatique en Guinée
Mesdames et messieurs les representants du système des Nations Unies en Guinee
Mesdames et messieurs les représentants des ONG de défense des droits des personnes atteintes d’albinisme en Guinée
Mesdames et messieurs de la presse
Ce 13 juin 2024 nous commémorons les
10 ans de la JISA à travers le thème” Une décennie de progrès collectif ».
Ceci pour Célébrer les progrès réalisés au cours de ces 10 années par les Etats mais aussi les efforts fournis par des défenseurs des droits des personnes atteintes d’albinisme à travers le monde. Il s’agit aussi de renouveler les engagements tant au niveau juridique que politique afin que les personnes atteintes d’albinisme PAA puissent jouir pleinement de leurs droits.
Ces dernières années l’on note assez d’actions des ONG de defense des droits des PAA pour sensibiliser la population contre les mythes sources de rejet , de stigmatisation et d’exploitation de toutes sortes envers les PAA.
Au niveau de l’Etat des efforts lousbles sont constatés à travers la promulgation de la loi spécifique portant protection et promotion des droits des personnes atteintes d’albinisme de Guinée. Les textes d’application de certains articles sont en cours d’élaboration et l’atelier de leur validation est en préparation. Une fois largement vulgarisé dans nos langues locales auprès des populations cette loi devrait amener à un changement de regard et d’attitude envers les PAA.
L’autre acquis salutaire est le fonds d’appui voté par le CNT afin de soulager la prise en charge sanitaire des PAA notamment le traitement du cancer de peau qui a pris près d’une trentaine de jeunes dans notre pays.
Ce tueur silencieux demeure un defit majeur de nos jours surtout avec le réchauffement climatique qui menace la survie des PAA. Santé fragilisée, victimes d’affections cutanées de toutes sortes les PAA ont besoin d’un suivi régulier.
Une synergie d’action entre le MPFEPV et celui de la santé facilerait l’obtention de certains produits pharmaceutiques ne se trouvant pas en Guinée mais nécessaire au traitement des PAA tout comme la subvention de l’azote liquide pour le traitement des tâches noires. Organiser en Guinée, les Etats généraux ou forum sur l’albinisme impliquant d’autres pays permettrait d’échanger sur les différentes avancées dans divers domaines notamment medicales en leur faveur. En exemple le cancerologue Dr Gaylord en RDC qui a mis en place un hôpital uniquement chargé du traitement gratuit des affections cutanées (y compris le cancer de peau) des PAA.
En outre, une célébration tournante de la JISA à l’intérieur du pays permettra non seulement de s’imprégner des conditions de vie des PAA mais aussi leur procurer des soins cutanés et ophtalmologiques..
La relance du recensement des PAA faciliterait la prise en compte de leurs besoins dans la planification de la politique nationale des ministères concernés.
En effet, il reste encore à faire
au niveau de l’employabilité des PAA tant dans le secteur public que privé , l’appui à leur autonomisation à travers leurs activités entreprenariales , la lutte contre l’ exploitation des enfants dans les rues .
Avant de clore mon propos permettez moi de remercier toutes ces personnes physiques, morales qui depuis des années sont à nos côtés pour mener ce combat.
La route est certes longue mais tous ensemble nous y parviendrons
