La drépanocytose prend de l’ampleur en Guinée avec un traitement à vie très coûteux .Les médecins exhortent l’Etat à mettre en place une politique de dépistage avant le mariage pour réduire les risques de transmissions.
Cette fillette d’un an et neuf mois souffre de la drépanocytose de forme SS. Une maladie qu’elle a héritée de ses deux parents qui ignoraient leur statut de porteurs sains pouvant transmettre la maladie à leurs progénitures. Quelques mois après sa naissance les problèmes ont commencé : « elle tombe tout le temps malade et maigri de jour en jour malgré les multiples soins » nous a confié sa mère, en précisant que c‘est à travers sa grande sœur, que son enfant fût dépisté Porteur malade il ya au moins 6 mois.
Depuis lors, un traitement et un suivi régulier lui sont recommandés. Mais parfois, les crises répétitives et autres complications les conduisent à revoir le médecin avant la date du rendez vous . A ce jour, le père de famille semble avoir fuit ses responsabilités, il refuserait de payer les ordonnances de sa fille. Un acte qui bouleverse son épouse et qui pourrait aussi affecter la santé de l’enfant.
» Ne tombant pas malade, la plupart des parents porteurs de gène anormal se rejettent la responsabilité quant à la transmission de la maladie aux enfants » explique le président de l’ONG SOS drépano Guinée. Il ajoute aussi que la seule façon pour eux de connaitre leur état de santé c’est de faire le test de dépistage. Pour exemple, trois probabilités: pour un couple AS, si chaque parent transmet le gène normal A, l’enfant devient AA gène normal. Deuxième probabilité, si l’un des parent est porteur du gène A et l’autre S, dans ce cas l’enfant devient AS comme ses parents et enfin troisième probabilité si tous les deux parents aportent le gène anormal SS cela donne naissance aux enfants porteurs de gène SS. Cette transmission se fait au hasard dans le rang de naissance précise Dr Mamadi Dramé .
Il encourage la mise en place d’une politique de dépistage de la drépanocytose avant tout acte de mariage pour dit il minimiser le risque de mettre au monde des enfants malades. Dr Mamadi invite l’Etat à prendre cette maladie à bras le corps pour alléger la charge aux familles. La prise en charge est coûteuse mais avec un suivi régulier, le patient peut vivre avec la maladie. Entre les années 2000 et 2017 environ 2000 drépanocytaires ont été suivis dans sa structure souligne Dr Mamadi Dramé président de l’ONG SOS drépano Guinée.
Maimouna Bangoura
