Les personnes atteintes d’albinisme (PAA) sont confrontés à un problème oculaire comme la myopie où l’hypermétropie. D’ailleurs pour écrire ou faire un dessin, elles se couchent sur le cahier. Cela est dû à une anomalie congénitale de la formation de la mélanine qui provoque une hypopigmentation de la peau, des cheveux et des yeux entrainant ainsi la diminution de la vision.
L’albinisme est caractérisé par la couleur de la peau et le déficit de vision. Ce facteur fatigue surtout ceux en situation de classe. conscients de ce handicap au niveau des PAA, les parents de Bademba ont consulté un ophtalmologue pour s’assurer de sa santé oculaire. La mère de ce petit garçon de 6 ans est régulièrement en contact avec son école « Je suis allée dans son école échanger avec son maître afin qu’il fasse assoir mon fils sur les tables-bancs de devant. J’ai remarqué qu’il ne pouvait pas écrire ou faire un dessin sans se coucher sur le cahier, c’est ce qui a attiré mon attention. On a trouvé un répétiteur pour améliorer son écriture. Cette année je l’ai envoyé dans une autre école parce que je n’étais pas satisfaite de la précédente»
Abdoulaye Traoré directeur du centre d’accueil de la confédération nationale des albinos de Guinée (CNAG) affirme que les enfants atteints d’albinisme sont intelligents mais qu’il faut les surveiller en classe et s’assurer qu’ils écrivent dans les cahiers car certains font semblant par complexe de dire qu’ils ne voient pas au tableau. En plus de les faire assoir devant, Abdoulaye Traoré ajouté que le fait de dicter les leçons ou leur donner une copie de la leçon permettra à ces enfants d’être au même niveau d’étude que les autres non amélaniques. « Tout leur problème c’est jusqu’à ce qu’ils arrivent au lycée. Une fois là bas la plupart optent pour les sciences sociales et ils excellent bien dans ce domaine. C’est des personne intelligentes mais il faut un suivi, trouver un répétiteur ».
Malgré les difficultés rencontrées, Mohamed Saliou Seck un jeune vivant avec l’albinisme a pu avoir sa licence universitaire. Ensuite il s’est orienté au Centre National de Tourisme et Hôtellerie option cuisine et pâtisserie où il été lauréat en 2019. Il nous confie que parfois les relations avec certains professeurs ou amis de classe étaient tendues. pour bien suivre les cours, il a trouvé des astuces comme avoir un répétiteur au BEPC., opter pour les sociales au lycée, et à l’université se servir de l’appareil photo de son Smartphone pour zoomer sur ce qui est écrit au tableau.
Pour le cycle primaire et secondaire il raconte comment il a surmonté cette épreuve : « Je n’ai pas eu de problème au primaire car le responsable de l’école était un proche de ma famille. On veillait sur moi et j’étais toujours assis devant même si je ne voyais pas bien le tableau. Mes difficultés ont commencés au secondaire j’étais dans une école publique ou il n’y avait aucune attention particulière à mon égard. Les matières exactes aussi ne sont pas aisées pour les personnes atteintes d’albinisme puisqu’on ne voit pas le tableau ce qui fait que d’autres abandonnent les études. Moi j’ai expliqué mon problème aux professeurs concernés certains m’ont compris d’autres non. Face à mes lacunes aux cours de mathématique , physique et chimie je me concentrait plus à réviser les matières littéraires à la maison pour combler mes notes. Je m’approchais de mes ainés pour avoir des notions de base sur les sciences exactes pour éviter les zéros ».
En plus de la nourriture, du logement et des soins le CNAG a placé à ses frais 35 enfants atteints d’albinisme dans deux écoles privées de Conakry pour l’année scolaire 2020 -2021. Le directeur de la structure précise que cette année 40 enfants bénéficient des même privilèges.
L’Union pour le bien être des personnes atteintes d’albinisme de Guinée (une autre structure qui évolue dans la promotion et la protection des droits des personnes atteintes d’albinisme) et ses partenaires offrent chaque année des kits scolaires et payent la scolarité des plus démunis. La présidente de l’ONG Hadjiratou Bah encourage les parents à envoyer et maintenir leurs enfants atteints d’albinisme à l’école. Elle invite les enseignants a veiller à ce que ces enfants soient vêtus de tenues qui couvrent leur corps ( manches longues) et de chapeaux pour les protéger des rayons ultraviolets du soleil comme le stipule la loi guinéenne protègent cette couche vulnérable. Il s’agit de la L/2021/0016/AN du 30 avril 2021 portant protection et promotion des droits des personnes atteintes d’albinisme en République de Guinée.
Maimouna Bangoura
