La naissance d’un bébé atteint d’albinisme (ou amelanique) dans une famille entraîne joies ou raillerie de l’entourage à cause des préjugés sur l’albinisme. Qu’il s’agisse du village ou de la capitale, la première réaction est « tel à donné naissance à un(e) albinos » contrairement aux enfants à peau noire où la préoccupation porte plus sur le sexe du nouveau né. Cependant cela n’empêche pas bon nombre de parents de choyer leurs bouts de choux.
Contrairement à son frère aîné de peau noir, Bademba Tolno est né amelanique. Ce qui n’a pas surpris son père Mohamed Tolno ingénieur de profession: « sa maman était étonnée à sa naissance mais pas moi. Je m’y attendait car l’aîné de mon père, donc mon grand frère est albinos. Ça été un plaisir de l’avoir. Ça na pas de sens de rejeter un enfant albinos. »
Âgé de quatre ans et demi Bademba fait la première année dans une école située à cent mètres de son domicile. Très choyé, ses parents ne lésinent pas sur les moyens pour prendre soin de lui notamment coté sanitaire et scolaire: « à trois mois je l’ai envoyé au Mali (Bamako) à la fondation de Salif Keita pour comprendre ce qui est bon pour lui et ce qui ne l’est pas. Là bas on m’a expliqué que le soleil n’est pas bon pour lui et que sa peau doit toujours être hydratée. Même si tu n’a pas les moyens des crèmes hydratantes chacun peu se trouver du beurre de Karité. Quand il sort on lui applique une crème solaire. Dès que les gens voient sa peau ils ont envi d’avoir un albinos. Bademba est très intelligent, à quatre ans et demi il est déjà en première année. Il suffit juste de les encadrer et leur montrer qu’ils sont capables. Comme ya pas école actuellement il a un répétiteur à la maison. Il sait lire, faire de petits calculs. Je l’ai mis dans une école située à cent mètres de la maison pour qu’on veille sur lui. S’agissant de la nourriture, il mange de tout même le soumbara », explique son père.
A l’opposé de Bademba et ses parents, dame Diallo à du faire face aux railleries de son entourage à la naissance de sa première fille atteinte d’albinisme. Une situation qui s’est accrue avec l’arrivée de trois autres amelaniques sur ses six enfants: « les gens disaient ce qu’ils voulaient car dans la famille je suis la seule qui ait fait des albinos (4 sur 6). Certains membres de ma belle famille voulaient même que mon époux se remarie et m’abandonne avec les enfants mais il a refusé et m’a épaulé dans leur encadrement. Même le mariage de ma fille aînée a traîné car certains proches de mon gendre ne voulaient pas d’une albinos mais vu qu’il tenait à elle le mariage a eut lieu ».
De son côté, Hadja Mâ Ciré, une septuagénaire est fière de son unique fille atteinte d’albinisme qui par son travail force l’admiration. Elle se rappelle sa naissance il ya une quarantaine d’années: « quand j’ai eu Hadja au village ma propre mère m’a demandé si je n’ai pas eu peur de mon enfant avec ses cheveux jaunes. Mon beau-frère me rappelait souvent que c’est moi qui ait fait entrer des albinos dans leur famille. C’est quand sa quatrième épouse lui a donné successivement quatre enfants atteints d’albinisme qu’il m’a laissé tranquille. Une de mes belles-sœurs remerciait même chaque fois Dieu ne n’avoir pas fait d’enfants albinos. Dans les années 70 on ne savait pas dans mon village que c’est un problème génétique. Je suis mariée à feu mon cousin et dans les deux familles ya le gène d’albinisme. Mon mari et moi avons accepté et aimé ce don de Dieu et nous nous sommes attelés à son éducation et aujourd’hui elle fait notre fierté. »
Ces différents intervenants exhortent les parents ayant des enfants atteints d’albinisme d’oeuvrer pour leur épanouissement sans écouter les moqueries des gens, car disent ils la volonté de Dieu est incontournable.
Hadjiratou Bah
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